질병관리청 국립보건연구원 로고

배경/목적

• 희귀질환 연구자원 수집·공개를 통한 진단 및 치료기술 기반 구축

내용

희귀질환 환자 및 가족에 대한 연구자원 수집·공개

• 희귀질환 환자 및 가족에 대한 인체유래물, 임상정보, 유전체정보 확보

기대효과

• 희귀질환 연구자료 활용을 통한 희귀질환 진단, 치료 및 관리를 위한 연구개발 증진